Il existe un silence particulier qui s’installe dans les maisons où la maladie s’infiltre. Ce n’est pas un silence paisible ou réparateur, c’est une ombre lourde qui étouffe le quotidien. Quand un proche est frappé par une maladie neuronale — qu'il s’agisse d'Alzheimer, de Parkinson, d'une sclérose ou d'une autre forme de dégénérescence —, le monde extérieur commence doucement à s’effacer. Pour l’aidant, celui qui reste debout à tenir la barre, commence alors une traversée en solitaire dont personne ne mesure vraiment l'intensité.
Au début, il y a la solidarité des premiers jours. Les appels, les messages d'encouragement, les visites embarrassées mais pleines de bonne volonté. Puis le temps passe. La maladie s'installe dans la durée, implacable, répétitive. Et peu à peu, le téléphone se tait. Les invitations se font rares, puis disparaissent tout à fait. La société avance à cent à l’heure, tournée vers la performance et le mouvement, tandis que l’aidant et son malade se retrouvent confinés dans une temporalité suspendue, faite de gestes répétés mille fois, d'attente et de vigilance constante.
Cette solitude est d'abord physique. Elle se lit dans l'isolement social forcé. Sortir devient une logistique épuisante, parfois impossible. Recevoir du monde demande une énergie qu'on n'a plus, ou suscite des malaises face au regard des autres sur la dégradation du proche. L'aidant devient le gardien d'un temple en ruine, enfermé entre quatre murs avec pour seule compagnie le déclin irrémédiable de celui ou celle qu'il aime.
Mais la forme la plus douloureuse de cet isolement est sans doute la solitude psychologique. Comment expliquer à ceux qui ne le vivent pas ce qu'est la perte progressive d'un être encore vivant ? C’est le deuil blanc : pleurer quelqu'un qui est là, sous nos yeux, mais dont l'esprit, la mémoire ou le corps s’échappent chaque jour un peu plus. Regarder dans les yeux de son conjoint, de son parent, et n’y trouver parfois qu'un regard vide ou étranger. L’aidant partage sa vie avec une présence qui est devenue une absence. Il n'y a plus de réciprocité, plus de partage, plus de soutien mutuel. On porte deux vies sur une seule paire d'épaules.
À cela s'ajoute le poids du silence institutionnel et de la charge administrative. Se battre contre la bureaucratie pour obtenir une aide, un rendez-vous, une place en structure ou un aménagement, c’est mener une guerre d'usure en solitaire. Face aux méandres des dossiers, l'aidant se sent souvent abandonné par un système qui se repose entièrement sur son dévouement gratuit et inépuisable. La culpabilité vient alors couronner ce tableau : culpabilité de ressentir de la colère, de la lassitude, culpabilité d'aspirer à une heure de liberté, culpabilité de vouloir parfois que tout s'arrête.
L’aidant apprend à se taire. Devant le malade, il affiche une force qu'il n'a plus. Devant le reste du monde, il dit que « ça va », parce qu'expliquer la réalité prendrait trop de temps et susciterait des pitiés maladroites ou des conseils inutiles. C'est une solitude choisie par amour ou par devoir, mais subie dans sa violence quotidienne.
Reconnaître cette solitude, c'est refuser de laisser ces guerriers de l’ombre s'éteindre dans l'indifférence. Ils ne demandent pas de la compassion, mais de la présence, du relais, et la simple reconnaissance que leur combat est l'un des plus lourds qu'un être humain puisse mener.
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