Aidant on doit nous entendre !

Le placement n’est pas un choix.
C’est une survie.
Si l’aidant ne le fait pas, c’est lui qui meurt avant l’aidé.
C’est la réalité que personne n’ose dire.

Les aidants ne sont pas formés — et ce n’est pas un oubli.
C’est presque volontaire :
les former impliquerait de les reconnaître,
de leur donner un statut,
de leur accorder une légitimité.
Alors on les laisse en galère, seuls, à improviser.

C’est pour cela que je publie autant sur la maladie.
Pour combler ce vide.
Pour transmettre ce que personne ne nous a appris.
Pour que d’autres ne vivent pas ce que j’ai dû apprendre dans la douleur.

J’ai la chance — ou pas, selon comment on le voit —
d’avoir un esprit HPI, une capacité d’absorption énorme.
Alors quand je suis devant un mur, je ne fais jamais demi‑tour.
Je me bats.
J’apprends.
Je comprends.
Je relie les pièces du puzzle.

Un médecin voit un patient 15 minutes.
Nous, on vit 24h/24 avec lui.
Et en plus, entre eux, ils ne sont même pas d’accord :
médecins, neurologues, spécialistes…
Ils n’ont aucune formation sur certaines maladies,
et encore moins sur les corps de Lewy.

Alors oui :
nous savons de quoi nous parlons.
Et je n’accepterai jamais qu’on me dise
qu’ils connaissent Jeanne mieux que moi.

J’ai une excellente relation avec la neurologue.
La dernière fois qu’elle a vu Jeanne, il y a quinze jours,
elle m’a dit clairement que j’en savais plus qu’elle
sur certaines maladies neurodégénératives.
Elle a même lu mon blog.

Ce que j’écris est vérifié, fiable,
et une grande partie vient de six ans de vie avec la maladie de Jeanne.
Six ans de nuits blanches, d’observations, de soins, de doutes, de combats.

Nous ne sommes pas médecins.
Nous sommes bien plus :
infirmiers, docteurs, pharmaciens, nutritionnistes,
administrateurs, conciliateurs, coursiers, magasiniers…
Nous sommes tout à la fois.

Alors oui :
on nous doit le respect.
Parce que ce que nous faisons,
aucun médecin ne le ferait.
Aucun.

Et pour finir :
“épuisés” est un euphémisme.
Nous sommes au‑delà.
Nous tenons par amour,
comme dans Le Petit Prince de Saint‑Exupéry :
on protège ce qu’on apprivoise.

Alors maintenant,
nous ne nous tairons plus.
Je le dis, je le répète :
regroupons‑nous
et lançons des J’accuse,
comme je le fais chaque semaine.

Parce que si nous ne parlons pas,
personne ne parlera pour nous.