Les aidants vivent un sentiment d’être dépassés et abandonnés, tandis que les marchands de rêves refusent d’admettre qu’eux aussi ne savent pas. On court les neurologues pour chercher de l’aide, mais personne ne sait vraiment quoi faire. On administre une molécule comme si elle était la solution, alors qu’elle aggrave parfois les souffrances que les malades ne peuvent même plus exprimer. Ils ressentent un changement de plus, comme si la maladie ne suffisait pas déjà. Les neuropsychologues honnêtes finissent par dire la vérité : malgré quarante ou cinquante ans d’étude du cerveau, ils ne savent pas aider une personne atteinte de démence. Ils savent seulement aider l’environnement à être plus “tranquille”, parfois au prix de pratiques discutables en établissement. L’un d’eux a dit clairement qu’il n’y avait rien à prescrire, sauf si l’aidant est épuisé, car les effets indésirables retombent sur la personne malade, qui ne pourra pas les exprimer. Et puis, il faut bien le dire : on sait très bien “soigner” l’entourage. Pas le malade — l’entourage. On apaise les proches, on les rassure, on leur donne parfois des antidépresseurs pour qu’ils supportent mieux l’insupportable, pour qu’ils ne voient plus trop la réalité brute, pour qu’ils puissent continuer à tenir debout dans un système qui n’a pas de réponses. C’est plus simple d’aider l’environnement que d’aider la personne malade. C’est plus simple de calmer ceux qui souffrent autour que de comprendre ce qui se passe dans un cerveau qui s’effondre. Alors on apaise les aidants, on les “stabilise”, on les rend plus tranquilles. Parce que la vérité, c’est que personne ne sait vraiment quoi faire pour la personne atteinte de démence. On ne sait pas stopper la maladie. On ne sait pas la ralentir. On ne sait pas la comprendre complètement. Mais on sait rendre l’entourage plus silencieux, plus docile, plus “gérable”. Et c’est là que beaucoup d’aidants comprennent, parfois trop tard, que ce n’est pas la maladie qu’on traite : c’est le bruit qu’elle fait autour.
Il y a six ans, j’ai eu la chance de tomber à Caen sur un professeur en neurologie réellement spécialisé dans cette maladie. Il m’a dit clairement : « Elle est inconnue des médecins. On vient juste de la mettre à jour. » Et il m’a expliqué la différence avec les autres pathologies, avec les connaissances qu’il avait à cette époque. Six ans plus tard, où en est‑on ? On commence seulement à la comprendre. On parle de 2,2 millions de cas en France, sauf que ce sont 2,2 millions de cas différents. Rien n’est identique, rien n’est standard. On peut imaginer la maladie à corps de Lewy comme une pieuvre : chaque tentacule serait une partie d’une maladie neuronale, mais chaque tentacule n’a pas la même longueur, pas la même force, pas la même vitesse, pas le même impact. C’est la même pieuvre, mais jamais les mêmes bras. C’est pour ça que personne ne peut donner une réponse unique, une évolution unique, un tableau unique. La maladie avance, mais jamais de la même manière, jamais au même endroit, jamais au même rythme.
Avec le temps, ma femme a vu arriver sa remplaçante, celle qui prenait la suite après le départ à la retraite de la précédente. Elle m’a dit elle‑même que son savoir était surtout théorique : elle voyait bien des cas, oui, mais jamais les mêmes, jamais identiques, jamais superposables. Alors comment poser un diagnostic sûr, comment tracer une évolution, quand chaque personne est un monde différent ? À chaque visite, je lui apportais mes avancées, mes recherches, mes observations du quotidien. Et la dernière fois, elle me l’a dit en toute honnêteté : j’en savais plus qu’elle sur cette maladie, parce que moi, je la vivais. Moi, je pouvais comparer, évaluer, relier, comprendre les changements. Elle, elle ne voyait ma femme que tous les six mois au début, puis tous les trois mois à mesure que la maladie avançait. Comment pourrait‑elle saisir ce que moi je voyais chaque jour, chaque heure, chaque minute ?
Aujourd’hui, elle me propose encore des pistes de traitement, mais avec la maladie à corps de Lewy, tout est compliqué. Les personnes qui en sont atteintes sont extrêmement sensibles aux médicaments : une mini‑dose, celle qui ne ferait presque rien chez quelqu’un d’autre, peut agir comme une dose forte pour eux, avec un effet immédiat. Dormir des jours entiers sans se réveiller, je peux en parler, je l’ai vécu. C’est pour ça qu’au stade final, on a pris l’approche inverse : pratiquement plus de médicaments, seulement ceux qui sont vitaux pour la maintenir en vie. Avec l’âge et la maladie, le corps n’évacue plus les résidus de médicaments comme avant. Ce qui aurait dû être éliminé reste stocké, et un jour, ça fait “boum” : une réaction en chaîne, imprévisible, violente, impossible à anticiper. On dit aux personnes âgées de boire, mais elles n’ont plus soif, plus faim. Ce n’est pas un caprice : c’est la maladie. Le cerveau se met en mode survie et ne garde que les fonctions vitales. J’ai fait de longues recherches sur tout ça, et j’en ai parlé au neurologue. Elle m’a confirmé que c’était vrai. Alors ma femme a été mise sous perfusion, un peu au début, puis de plus en plus. Aujourd’hui, nous en sommes à un jour sur deux depuis un mois et demi, et on voit une différence. Et avec l’arrêt de la plupart des médicaments — puisqu’il n’existe pas de traitement pour la maladie — on évite aussi le piège des prescriptions déremboursées. Certains médicaments ne sont plus pris en charge, et on peut vite se retrouver avec plus de 100 euros par mois de traitements non remboursés, sans même savoir s’ils sont réellement efficaces.
Maintenant, mon médecin traitant me dit que donner des perfusions revient à la maintenir en vie artificiellement. À bon ? Pour qui ? Une perfusion n’est pas un médicament. Ce n’est pas un traitement miracle, c’est juste de l’hydratation, ce que son corps ne peut plus faire seul. Et pourtant, c’est à moi qu’on demande de décider : arrêter ou continuer. C’est à moi qu’on dit que si on arrête, elle mourra très rapidement. Depuis quand est‑ce à l’aidant de porter une décision pareille ? Où est passé le serment d’Hippocrate, celui de soigner, de préserver la vie, de ne pas abandonner ? Ce que je vois, c’est que deux mois plus tôt, on me disait qu’elle allait mourir. Et pourtant, deux mois plus tard, elle est plus éveillée, elle mange mieux, elle est moins raide, plus facile à manipuler. La maladie est là, bien sûr, il n’y a pas de miracle. Mais elle, elle est encore avec nous. Et ça, ce n’est pas rien. Et puis il y a un fait marquant chez les femmes : les infections urinaires. C’est récurrent, et de plus en plus grave. Jeanne en faisait sans arrêt : une infection finie, et quinze jours plus tard, on recommençait. C’est un cercle sans fin, un affaiblissement supplémentaire, un poids de plus sur un corps déjà épuisé.
Je ne fais pas un procès d’intention à qui que ce soit. Ce que je dis, je l’ai vécu, et je le vis encore. Entre les médecins, il n’y a aucune approche similaire : chacun dans son coin, chacun avec sa vision, chacun avec ses limites. Jamais une réponse franche, jamais une certitude. Toujours des “c’est peut‑être cela”, “ou peut‑être cela”, “on ne sait pas trop”. Et pendant ce temps‑là, c’est l’aidant qui doit naviguer dans le brouillard, avancer à tâtons, comprendre seul ce que personne n’explique clairement.
Au bout du compte, ce que je retiens de ces années, c’est que la maladie à corps de Lewy n’est pas seulement une maladie : c’est un territoire inconnu où chacun avance à l’aveugle. Les médecins, les spécialistes, les soignants, tous font ce qu’ils peuvent, mais personne n’a de carte, personne n’a de certitude, personne n’a de vérité à offrir. Alors on se retrouve, nous les aidants, à porter ce que personne ne peut porter à notre place : les décisions, les doutes, les nuits blanches, les questions sans réponse. Je n’accuse personne. Je ne juge personne. Je raconte ce que j’ai vécu, ce que je vis encore. Je raconte les contradictions, les discours qui changent, les approches qui ne se ressemblent pas, les “peut‑être”, les “on ne sait pas”, les “ça dépend”. Je raconte la réalité brute, celle qu’on ne voit qu’en étant là, jour après jour, minute après minute, à côté de quelqu’un qu’on aime et qui s’efface par morceaux.
Et malgré tout cela, malgré les annonces, malgré les pronostics, malgré les “elle ne passera pas la semaine”, elle est encore là. Plus fragile, oui. Plus dépendante, oui. Mais éveillée, présente, vivante. Pas par miracle, pas par magie, mais parce qu’on a tenu, parce qu’on a observé, parce qu’on a compris ce que personne ne nous expliquait. Parce qu’on a refusé d’abandonner. La maladie est là, elle ne disparaîtra pas. Mais tant qu’elle est là, elle, tant qu’elle respire, tant qu’elle ouvre les yeux, tant qu’elle mange un peu, tant qu’elle serre une main, tant qu’elle existe encore dans ce monde, alors mon rôle est simple : être là. Pas pour remplacer les médecins, pas pour contredire qui que ce soit, mais pour faire ce que personne d’autre ne peut faire : accompagner, protéger, comprendre, et continuer.
C’est ça, la vérité des aidants. Pas des héros, pas des martyrs. Juste des êtres humains qui avancent dans le brouillard, avec l’amour comme seule boussole.
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