Appelée médicalement dysphagie — est un symptôme fréquent et particulièrement complexe dans la maladie à corps de Lewy. Elle expose la personne à des fausses routes, c'est-à-dire le passage d'aliments ou de liquides dans les voies respiratoires (la trachée et les poumons) plutôt que dans le tube digestif (l'œsophage). Avaler a l'air simple, mais c'est une action ultra complexe qui demande une coordination parfaite entre le cerveau, plusieurs nerfs crâniens et plus de 20 muscles. Dans la maladie à corps de Lewy, ce mécanisme est perturbé à trois niveaux principaux : d'abord, l'atteinte motrice (le syndrome parkinsonien) entraîne une raideur et une lenteur des muscles de la bouche et de la gorge, la langue peinant à propulser les aliments vers l'arrière et le réflexe qui ferme les voies aériennes prenant du retard. Ensuite, les fluctuations cognitives et attentionnelles, caractéristiques majeures de cette maladie, font que si la personne est distraite, fatiguée ou en phase de confusion, son cerveau "oublie" de coordonner automatiquement les étapes de la déglutition. Enfin, on observe une perte des réflexes de protection : normalement, si un aliment prend le mauvais chemin, un réflexe de toux immédiat et vigoureux est déclenché pour l'expulser ; dans cette pathologie, ce réflexe est souvent affaibli, voire absent, ce qui provoque des fausses routes dites "silencieuses" et augmente considérablement le risque d'infection pulmonaire (pneumopathie d'inhalation).

Pour sécuriser les repas, compenser les faiblesses musculaires ou le manque de concentration, et aborder le quotidien avec plus de sérénité, une série de mesures concrètes et bienveillantes peut être mise en place à la maison :

Posture, installation et environnement (Le contrôle du corps) : La personne doit impérativement être installée en position assise obligatoire, le plus droit possible (à un angle de 90°), le dos bien soutenu. Il ne faut jamais faire manger une personne semi-allongée au lit. Contrairement à ce que l'on pense, pencher la tête en arrière ouvre les voies respiratoires et aggrave le risque ; il faut incliner légèrement le menton vers la poitrine (vers le bas), ce qui aide à fermer la trachée et protège les poumons lors du passage des aliments. Pour préserver au maximum l'attention, le repas doit se dérouler avec zéro distraction : éteignez la télévision, la radio et évitez de lancer une conversation complexe pendant que la personne mastique ou avale. Enfin, le repos avant le repas est primordial : si la personne traverse une phase de grande fatigue ou de fortes hallucinations, il est souvent préférable de décaler le repas pour éviter une fausse route liée au manque de vigilance, et il convient de maintenir la position assise ou redressée pendant au moins 20 à 30 minutes après la fin du repas pour éviter les reflux qui pourraient repasser dans les poumons. 

Adaptation des textures et des ustensiles (Faciliter le travail des muscles) : Les liquides fluides comme l'eau plate, le café ou les bouillons coulent trop vite et surprennent la gorge avant que le système de protection n'ait le temps de se fermer. Il est donc nécessaire d'épaissir les liquides en utilisant des poudres épaississantes disponibles en pharmacie, ou de proposer des textures naturellement denses (potages épais, nectars, compotes, laitages). Il faut absolument éviter les textures "pièges" comme les doubles textures, c'est-à-dire les aliments qui mélangent du solide et du liquide (une soupe avec des morceaux, une orange juteuse, ou du melon), car le cerveau doit gérer deux vitesses de déglutition en même temps. Les aliments secs, friables ou collants (riz, semoule, biscuits secs, pain de mie non grillé) forment des miettes ou des pâtes collantes difficiles à propulser et sont aussi à proscrire. Selon l'évolution du trouble, il convient de privilégier le mouliné ou le mixé (haché fin, purée lisse, ou texture "flan") en servant de petites portions à l'aide d'une petite cuillère (type cuillère à café) pour éviter de surcharger la bouche. Côté vaisselle, l'utilisation de verres dits "à découpe nasale" (ou verres ergonomiques) est idéale car ils permettent de boire jusqu'à la dernière goutte sans jamais avoir à pencher la tête en arrière. À l'inverse, évitez absolument les verres à bec ou les gourdes à pipette qui projettent le liquide directement au fond de la gorge et provoquent des fausses routes instantanées. 

Le rythme, la vigilance et les astuces de stimulation : Respectez un rythme lent en vérifiant régulièrement la bouche : attendez que la bouchée précédente soit totalement avalée avant d'en proposer une autre, et assurez-vous qu'il ne reste pas d'aliments stockés dans les joues. Encouragez la technique de la "double déglutition", qui consiste à avaler une seconde fois "à vide" après chaque bouchée pour s'assurer que la gorge est bien nettoyée et qu'il ne reste aucun résidu. Pour réveiller les muscles de la gorge, vous pouvez utiliser la stimulation thermique et sensorielle : les aliments très froids (comme une glace, un sorbet ou un yaourt sortant du réfrigérateur) ou légèrement acidulés stimulent le réflexe de déglutition. Commencer le repas par une petite cuillérée d'un aliment bien frais s'avère très efficace si vous sentez que la personne "oublie" d'avaler avec la nourriture tiède. Pour l'hydratation en dehors des repas, si l'eau gélifiée industrielle lasse la personne, vous pouvez fabriquer vos propres gelées en utilisant des jus de fruits, des sirops ou des infusions avec des feuilles de gélatine ou de l'agar-agar afin de varier les plaisirs. 

La délicate question des médicaments : Les personnes atteintes de la maladie à corps de Lewy ont souvent de nombreux comprimés à prendre, ce qui représente un moment à haut risque. Il ne faut jamais piler un traitement sans l'accord du pharmacien, car certains médicaments perdent leur efficacité ou deviennent toxiques s'ils sont écrasés. Il est préférable de demander au médecin s'il est possible de changer de forme galénique pour remplacer les gros comprimés par des gouttes, des sirops, des sachets à diluer ou des patchs cutanés. Si le comprimé doit obligatoirement être avalé entier, n'utilisez jamais une simple gorgée d'eau plate (le comprimé coule, l'eau passe, et la fausse route est presque assurée) ; appliquez plutôt l'astuce de la compote en glissant le comprimé au milieu d'une cuillère de compote, de crème dessert ou de yaourt épais, dont la texture va envelopper le cachet et le faire glisser en douceur. 

L'hygiène buccale comme un bouclier invisible : On y pense rarement, mais les infections pulmonaires dues aux fausses routes proviennent souvent des bactéries présentes dans la salive et la bouche. Un brossage des dents et des gencives minutieux, deux fois par jour, est indispensable. Si la bouche est parfaitement propre, une petite fausse route de salive ou d'eau aura beaucoup moins de conséquences graves sur les poumons. 

L'attitude à adopter en cas de fausse route : Le calme de l'aidant est la clé absolue pour ne pas paniquer la personne, ce qui aggraverait le blocage. Si la personne tousse, laissez-la tousser car c'est le signal que son corps se défend et expulse l'intrus. Ne lui tapez surtout pas dans le dos pendant qu'elle tousse en position droite, car cela pourrait faire descendre l'aliment encore plus bas ; encouragez-la simplement à se pencher en avant pour faciliter l'expulsion. Ne donnez jamais à boire pour "faire passer" : c'est un réflexe naturel mais extrêmement dangereux, car si un aliment coince, rajouter du liquide va inonder les poumons. Une fois le calme revenu, attendez de longues minutes avant de reprendre le repas et assurez-vous que la voix de la personne est redevenue parfaitement claire, car une voix "mouillée" ou un sifflement signifie que les voies ne sont pas totalement dégagées. 

Préparer des repas adaptés (hacher, mixer, épaissir) et surveiller chaque bouchée demande une énergie immense et une vigilance de tous les instants. Si la personne tousse fréquemment pendant le repas, a la voix qui devient régulièrement rauque après avoir bu, ou fait des pics de fièvre inexpliqués, parlez-en rapidement au médecin traitant. N'hésitez pas à demander une prescription pour des séances d'orthophonie à domicile : l'orthophoniste est le grand spécialiste de la rééducation de la déglutition. Il pourra venir observer un repas chez vous, réaliser un bilan précis, vous montrer les gestes exacts et valider les textures idéales pour guider les proches et rassurer votre quotidien.