Il y a des mots qui ne devraient jamais être prononcés.
Des mots qui tombent comme des pierres,
et qui font plus de dégâts que les symptômes eux‑mêmes.
Dans les maladies neurodégénératives Alzheimer, Parkinson, maladie à corps de Lewy le visage change.
Les expressions se figent, les muscles tirent, le regard se voile parfois.
Ce n’est pas un choix, ce n’est pas un “air bizarre”,
c’est la maladie qui travaille en silence.
Et pourtant, certains lâchent des remarques blessantes :
« Il a une drôle de tête. »
« Elle n’est plus comme avant. »
Ou pire encore, des surnoms humiliants qui réduisent une personne à un détail physique.
Ces mots-là, ils restent.
Ils s’accrochent.
Ils font mal.
La maladie à corps de Lewy modifie le visage, oui.
Mais derrière ces transformations, il y a toujours un être humain entier,
avec sa sensibilité, son histoire, sa dignité.
Les aidants, les proches, les conjoints le savent mieux que personne :
on voit la personne avant la maladie.
On voit la douceur derrière la rigidité,
la fatigue derrière le masque,
la présence derrière les symptômes.
Ce blog existe pour rappeler une chose simple :
la maladie n’enlève pas la dignité.
Les mots, eux, peuvent la blesser.
Michel dit Prothèus le poète
Michel
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