POURQUOI ?

Il y a quelque chose qui me frappe, et que je veux dire simplement, sans colère et sans jugement : si l’on prétend faire connaître une maladie, alors il faut accepter qu’elle se montre en plein jour, dans toutes ses formes, dans toutes ses histoires, dans toutes les vies qu’elle traverse. Pas seulement dans celles qui ont un nom, un visage public, une notoriété déjà installée.

Parce que la maladie ne choisit pas.
Elle ne distingue pas les anonymes des célèbres.
Elle ne hiérarchise pas les souffrances.
Elle ne classe pas les deuils selon la visibilité médiatique.

Alors pourquoi le ferait‑on à sa place ?

Si l’on pousse la logique jusqu’au bout, si l’on dit vraiment que l’objectif est d’informer, de sensibiliser, de briser le silence, alors il faudrait mettre en lumière tous les livres, tous les témoignages, toutes les voix.
Celles des personnes connues, oui.
Mais aussi celles des aidants ordinaires, des conjoints silencieux, des enfants qui écrivent dans l’ombre, des proches qui racontent sans projecteur, sans éditeur prestigieux, sans relais médiatique.

Parce que c’est le même combat.
La même maladie.
La même solitude.
La même usure.
La même dignité.

Et si l’on veut vraiment faire connaître la maladie, alors il faut accepter qu’elle soit racontée par toutes les situations, toutes les vies, toutes les réalités, sans tri, sans filtre, sans hiérarchie.

La maladie à corps de Lewy n’appartient à personne.
Elle ne devrait pas devenir un argument promotionnel.
Elle ne devrait pas être un prétexte à communication sélective.

Elle mérite mieux.
Elle mérite la vérité.
Elle mérite la pluralité des voix.
Elle mérite la lumière partagée.

Parce que chaque histoire compte.
Parce que chaque aidant porte un monde.
Parce que chaque malade traverse un territoire que personne ne devrait traverser seul.

Et si l’on veut vraiment faire connaître cette maladie, alors il faut la laisser parler à travers tous ceux qui l’ont vécue, connus ou inconnus.
C’est le même combat, la même douleur, la même humanité.