Préface
Préface Ce livre n’a pas été écrit pour plaire.
Il n’a pas été écrit pour rassurer, ni pour consoler, ni pour adoucir ce qui ne peut pas l’être.
Il a été écrit pour dire.
Dire ce que vivent réellement les aidants.
Dire ce que la société refuse de regarder.
Dire ce que les mots ordinaires n’arrivent plus à contenir.
Depuis bientôt six ans, j’accompagne mon épouse atteinte de la maladie à corps de Lewy.
Six ans où chaque jour a été une vague.
Une vague qui frappe, qui ronge, qui emporte un morceau de vie, un morceau de force, un morceau de soi.
J’ai choisi cette image de la mer parce que c’est exactement ce que c’est :
une mer qui revient toujours,
une mer qui ne laisse aucun répit,
une mer qui finit par redessiner le paysage entier.
Rien dans ce livre n’est inventé.
Rien n’est exagéré.
Rien n’est romancé.
Tout est réel.
Tout est vécu.
Tout est entendu dans les réunions d’aidants, dans les couloirs des hôpitaux, dans les silences des maisons où l’on tient debout à deux.
J’ai promis à mon épouse que sa fin serait ici, dans notre maison, parmi nos animaux, notre jardin, notre vie.
Je tiendrai cette promesse, quoi qu’il m’en coûte.
Même quand mon propre corps lâche.
Même après une opération d’un côté, une autre prévue de l’autre.
Même avec les injections mensuelles au centre anti-douleur.
Même avec la morphine quand la douleur devient trop forte.
Parce que c’est elle.
Parce que c’est nous.
Parce que c’est ce que je dois faire.
Ce livre n’est pas un hommage.
Ce n’est pas un cri.
Ce n’est pas une plainte.
C’est un témoignage.
Un témoignage brut, sans concession, sur ce que signifie être aidant dans un pays où l’aidant est invisible tant qu’il tient, et jeté dès que tout est fini.
On nous remercie en silence.
On nous oublie en silence.
On nous laisse nous débrouiller en silence.
Et quand la personne que nous avons portée s’en va, une partie de nous s’en va avec elle.
Le reste doit continuer à marcher.
Parce qu’il n’y a pas d’autre choix.
Ce livre est une pierre posée sur le sol.
Une pierre qui dit :
Voici la vérité.
Voici ce que vous ne voyez pas.
Voici ce que vivent ceux qui tiennent debout pendant que tout s’effondre autour d’eux.
Si cela dérange,
c’est que cela devait être dit.
Michel